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Le 01 juillet, Marie Lemière va marcher 430 km pour faire connaître de tous sa maladie : le syndrome d'Ehlers-Danlos.
Infos pratiques
Vous pouvez suivre le quotidien de Marie Lemière, son parcours, la visite de lieux incontournables, les personnes rencontrés sur sa page Facebook.
LE SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, UNE MALADIE PEU CONNUE
Ce syndrome est une maladie des tissus conjonctifs dont les signes cliniques sont très divers (douleur, fatigue, blessures, troubles systémiques etc...) et de degrés variables. L'association SED'in France - Syndromes d'Ehlers-Danlos travaille à la sensibilisation et la reconnaissance de la maladie ainsi qu'au soutien des patients.
NAISSANCE DE CETTE AVENTURE HUMAINE
Marie Lemière, souffrant du syndrome d'Ehlers-Danlos, a été diagnostiquée tardivement et souhaite faire connaître cette maladie encore trop méconnus par les professionnels de santé et de la société. Les recherches n'avancent que lentement au regard du manque de moyen financiers. Son initiative permet aussi d'encourager les gens à faire des dons pour l'association SED'in France.
Marie Lemière a subit plusieurs opérations au cours de sa vie à cause de sa maladie, obligeant les médecins à interrompre son apprentissage chez les Compagnons du Devoir car elle souffrait de 10 fractures vertébrales et sternales. Ne souhaitant pas baisser les bras, à 21 ans, elle a eu l'idée de marcher pour les personnes souffrant de cette maladie.
SON PROJET : 430 KM SUR LE GR 223, PENDANT 1 AN, D'ISIGNY-SUR-MER AU MONT SAINT-MICHEL
Malgré ses souffrances quotidiennes, cette jeune femme combative a pour objectif de marcher sur les sentiers normands faisant le tour du Contentin, sur les traces du GR 223, en représentant l'association SED'in France - Syndromes d'Ehlers-Danlos. Marie Lemière se doit d'être vigilante durant cette marche du fait des souffrances multiples et contraignantes de la maladie.
Le étapes du parcours :
POUR EFFECTUER CETTE MARCHE, MARIE LEMIÈRE A BESOIN DE FINANCEMENT ET DE SPONSORS
Afin d'appréhender dans les meilleurs conditions ce parcours, elle a besoin d'équipements techniques de randonnée et adaptés à son handicap (semelles, ceinture lombaires, mousse à mémoire de forme, systèmes de scratch..). Il sera indispensable de travailler en relation avec des professionnels de santé pour trouver des solutions spécifiques.
De plus, ayant besoin de repos entre chaque étape, Marie Lemière doit disposer d'un budget afin de se restaurer et trouver un hébergement convenable, même si elle souhaiterait, de préférence, être accueilli chez l'habitant pour enrichir cette aventure humaine.
Des donations commencent à se multiplier mais cela reste insuffisant. Des entreprises comme Décathlon Mondeville, Pharmacie centrale d'Hérouville Saint-Clair, le Café des Images, Optic 2000 Caen, etc... ont déja réalisé des dons.
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Pour effectuer une procuration, il est vivement recommandé d'effectuer cette démarche au plus tôt afin de s'assurer que la procuration soit réceptionnée à temps pour les prochaines élections municipales qui se dérouleront les 15 et 22 mars 2026.
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