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Le 01 juillet, Marie Lemière va marcher 430 km pour faire connaître de tous sa maladie : le syndrome d'Ehlers-Danlos.
Infos pratiques
Vous pouvez suivre le quotidien de Marie Lemière, son parcours, la visite de lieux incontournables, les personnes rencontrés sur sa page Facebook.
LE SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, UNE MALADIE PEU CONNUE
Ce syndrome est une maladie des tissus conjonctifs dont les signes cliniques sont très divers (douleur, fatigue, blessures, troubles systémiques etc...) et de degrés variables. L'association SED'in France - Syndromes d'Ehlers-Danlos travaille à la sensibilisation et la reconnaissance de la maladie ainsi qu'au soutien des patients.
NAISSANCE DE CETTE AVENTURE HUMAINE
Marie Lemière, souffrant du syndrome d'Ehlers-Danlos, a été diagnostiquée tardivement et souhaite faire connaître cette maladie encore trop méconnus par les professionnels de santé et de la société. Les recherches n'avancent que lentement au regard du manque de moyen financiers. Son initiative permet aussi d'encourager les gens à faire des dons pour l'association SED'in France.
Marie Lemière a subit plusieurs opérations au cours de sa vie à cause de sa maladie, obligeant les médecins à interrompre son apprentissage chez les Compagnons du Devoir car elle souffrait de 10 fractures vertébrales et sternales. Ne souhaitant pas baisser les bras, à 21 ans, elle a eu l'idée de marcher pour les personnes souffrant de cette maladie.
SON PROJET : 430 KM SUR LE GR 223, PENDANT 1 AN, D'ISIGNY-SUR-MER AU MONT SAINT-MICHEL
Malgré ses souffrances quotidiennes, cette jeune femme combative a pour objectif de marcher sur les sentiers normands faisant le tour du Contentin, sur les traces du GR 223, en représentant l'association SED'in France - Syndromes d'Ehlers-Danlos. Marie Lemière se doit d'être vigilante durant cette marche du fait des souffrances multiples et contraignantes de la maladie.
Le étapes du parcours :
POUR EFFECTUER CETTE MARCHE, MARIE LEMIÈRE A BESOIN DE FINANCEMENT ET DE SPONSORS
Afin d'appréhender dans les meilleurs conditions ce parcours, elle a besoin d'équipements techniques de randonnée et adaptés à son handicap (semelles, ceinture lombaires, mousse à mémoire de forme, systèmes de scratch..). Il sera indispensable de travailler en relation avec des professionnels de santé pour trouver des solutions spécifiques.
De plus, ayant besoin de repos entre chaque étape, Marie Lemière doit disposer d'un budget afin de se restaurer et trouver un hébergement convenable, même si elle souhaiterait, de préférence, être accueilli chez l'habitant pour enrichir cette aventure humaine.
Des donations commencent à se multiplier mais cela reste insuffisant. Des entreprises comme Décathlon Mondeville, Pharmacie centrale d'Hérouville Saint-Clair, le Café des Images, Optic 2000 Caen, etc... ont déja réalisé des dons.
Dans le cadre de la rénovation du local technique de la chaufferie d'Hérouville, le Réseau de chaleur Urbain Nord de Caen la mer vous informe qu'une coupure d'eau chaude sanitaire interviendra sur l'ensemble du réseau hérouvillais le mardi 23 juin dès 7h. La remise en eau progressive du réseau se fera le soir même à partir de 20h.
Des coupures localisées à quelques résidences du Grand Parc, des Belles Portes et de la Grande Delle sont également programmées mercredi 24 et jeudi 25 juin.
Après six mois d'absence en raison des restrictions liées à la période électorale, le magazine municipal Hérouville en Clair reprend le cours de sa parution trimestrielle, avec ce numéro 123 (avril-mai-juin 2026).
Les vacances d'été approchent et le service jeunesse a crée un programme riche et varié de séjours, de stages et d'animations pour les 11-17 ans ! Venez vous inscrire à partir du samedi 30 mai 2026 dès 9h30, au Pôle Animation et Jeunesse !
Face à une montée des températures sans précédent pour une fin mai dans le Calvados, Météo France a placé le Calvados en vigilance jaune canicule à partir de ce mardi 26 mai. Dans cette période où le thermomètre s'emballe, chacun doit se montrer solidaire et vigilant envers les personnes les plus fragiles.
Vous êtes un groupe d’habitants ou une association sans salariés, vous avez envie de faire une action ensemble au profit des autres habitants de votre quartier ?
Pour les séniors de 65 ans et plus, de juin à décembre, chaque année, des balades-découvertes sont proposées par le Pôle Séniors de la Ville à la journée ou à la demi-journée.
