Actualité
Jeunesse / Rencontres / Santé
Le 01 juillet, Marie Lemière va marcher 430 km pour faire connaître de tous sa maladie : le syndrome d'Ehlers-Danlos.
Infos pratiques
Vous pouvez suivre le quotidien de Marie Lemière, son parcours, la visite de lieux incontournables, les personnes rencontrés sur sa page Facebook.
LE SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, UNE MALADIE PEU CONNUE
Ce syndrome est une maladie des tissus conjonctifs dont les signes cliniques sont très divers (douleur, fatigue, blessures, troubles systémiques etc...) et de degrés variables. L'association SED'in France - Syndromes d'Ehlers-Danlos travaille à la sensibilisation et la reconnaissance de la maladie ainsi qu'au soutien des patients.
NAISSANCE DE CETTE AVENTURE HUMAINE
Marie Lemière, souffrant du syndrome d'Ehlers-Danlos, a été diagnostiquée tardivement et souhaite faire connaître cette maladie encore trop méconnus par les professionnels de santé et de la société. Les recherches n'avancent que lentement au regard du manque de moyen financiers. Son initiative permet aussi d'encourager les gens à faire des dons pour l'association SED'in France.
Marie Lemière a subit plusieurs opérations au cours de sa vie à cause de sa maladie, obligeant les médecins à interrompre son apprentissage chez les Compagnons du Devoir car elle souffrait de 10 fractures vertébrales et sternales. Ne souhaitant pas baisser les bras, à 21 ans, elle a eu l'idée de marcher pour les personnes souffrant de cette maladie.
SON PROJET : 430 KM SUR LE GR 223, PENDANT 1 AN, D'ISIGNY-SUR-MER AU MONT SAINT-MICHEL
Malgré ses souffrances quotidiennes, cette jeune femme combative a pour objectif de marcher sur les sentiers normands faisant le tour du Contentin, sur les traces du GR 223, en représentant l'association SED'in France - Syndromes d'Ehlers-Danlos. Marie Lemière se doit d'être vigilante durant cette marche du fait des souffrances multiples et contraignantes de la maladie.
Le étapes du parcours :
POUR EFFECTUER CETTE MARCHE, MARIE LEMIÈRE A BESOIN DE FINANCEMENT ET DE SPONSORS
Afin d'appréhender dans les meilleurs conditions ce parcours, elle a besoin d'équipements techniques de randonnée et adaptés à son handicap (semelles, ceinture lombaires, mousse à mémoire de forme, systèmes de scratch..). Il sera indispensable de travailler en relation avec des professionnels de santé pour trouver des solutions spécifiques.
De plus, ayant besoin de repos entre chaque étape, Marie Lemière doit disposer d'un budget afin de se restaurer et trouver un hébergement convenable, même si elle souhaiterait, de préférence, être accueilli chez l'habitant pour enrichir cette aventure humaine.
Des donations commencent à se multiplier mais cela reste insuffisant. Des entreprises comme Décathlon Mondeville, Pharmacie centrale d'Hérouville Saint-Clair, le Café des Images, Optic 2000 Caen, etc... ont déja réalisé des dons.
Dans le cadre des commémorations du 80e anniversaire du débarquement de Normandie, la circulation sera fortement perturbée le 6 juin 2024 à Hérouville et ses alentours.
Vous souhaitez parler, échanger, être écoutée et obtenir des informations ? A partir du 16 mai, la Ville d'Hérouville, à l'initiative de Madame Dumont Prieux, conseillère déléguée et en lien avec l'Atelier Santé Ville, met en place un groupe de parole pour les femmes victimes de violences.
Durant la pentecôte, l'accueil de la mairie d'Hérouville Saint-Clair sera fermé le lundi 20 mai.
Après plusieurs mois de travaux, le Pôle Animation et Jeunesse rouvre ses portes le mardi 14 mai 2024 ! Les équipes sont ravies de vous retrouver !
En raison des jours fériés (8 mai : victoire 1945 et 9 mai : ascension), l'accueil de la mairie d'Hérouville Saint-Clair sera fermé les mercredi 8 mai, jeudi 9 mai et vendredi 10 mai 2024.
Actuellement limité à Hérouville Saint-Clair et le plateau hospitalier du CHU situé à Caen, le réseau de chaleur sera déployé progressivement sur une large partie du territoire de Caen la mer (rive gauche de Caen, Colombelles, Epron, Hérouville Saint-Clair, Saint-Contest et Saint-Germain-la Blanche-Herbe) pour desservir à terme plus de 39 600 équivalents-logements. Des travaux débutent à Hérouville le 22 avril 2024.
